„Postęp technologiczny w badaniach perinatalnych doprowadził do wzrostu wykrywalności wad wrodzonych płodu (Sun et al., 2020). W krajach o wysokich dochodach około 2-3% kobiet otrzymuje diagnozę wady letalnej płodu (Lethal Fetal Diagnosis, LFD)(Coleman, 2015). Letalna choroba płodu definiowana jest jako stany płodu/dziecka, które prawdopodobnie spowodują śmierć w macicy lub w pierwszych godzinach lub tygodniach życia (Power et al., 2020). W Polsce nie ma oficjalnych danych na temat liczby ciąż lub dzieci urodzonych z nieprawidłowościami letalnymi (Jarzębińska, 2017). Szacuje się, że spośród ciąż, w których zdiagnozowano wady rozwojowe lub wrodzone, a także deformacje i aberracje chromosomalne, 7% ma nieprawidłowości letalne, co daje około 600 urodzeń dzieci z wadami letalnymi rocznie (Dangel, 2007; Jarzębińska, 2018).”

dr n. teol. Urszula Tataj-Puzyna, położna

I Międzynarodowa Konferencja Naukowa Perinatalna Opieka Paliatywna stanowi efekt współpracy między Zakładem Położnictwa CMKP, Poradnią Perinatologii Centrum Medycznego Żelazna, Wydziałem Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu w Pilzen (Czechy).

Perinatalna opieka paliatywna koncentruje się na zapewnieniu kompleksowej opieki specjalistycznej kobiecie, która otrzymała informację, że jej dziecko w fazie prenatalnej ma zdiagnozowane wady o potencjalnie letalnym rokowaniu. Mimo nowoczesnych metod terapii, nie zawsze można zaproponować wewnątrzmaciczne leczenie płodu/dziecka. Szacuje się, że około 5% rozpoznanych wad wrodzonych, to wady letalne (zaburzenia rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci wewnątrzmacicznej lub śmierci dziecka po porodzie), bez względu na zastosowane leczenie. Dla rodziców, którym potwierdzono niepomyślną diagnozę prenatalną, pozostaje alternatywa perinatalnej opieki paliatywnej, definiowanej jako opieka ciągła w okresie okołoporodowym, obejmująca całą rodzinę (kobietę, ojca dziecka i starsze rodzeństwo) oraz opiekę nad noworodkiem i niemowlęciem urodzonym ze schorzeniami ograniczającymi życie. Lekarze różnych specjalności: ginekolodzy, neonatolodzy, genetycy oraz psychologowie, pielęgniarki i położne otaczają całą rodzinę opieką medyczną, psychologiczną i jeśli trzeba duchową.

W Polsce funkcjonuje 17 hospicjów perinatalnych

Kobiety dowiadujące się, że dziecko może mieć wady o letalnym rokowaniu, mogą liczyć na wsparcie w specjalistycznych placówkach w Polsce. 

Cel konferencji

Celem konferencji jest upowszechnianie idei perinatalnej opieki paliatywnej. W ramach wydarzenia eksperci podejmą próbę zidentyfikowania słabych i mocnych stron wdrażania idei opieki skoncentrowanej na potrzebach rodzin po niepomyślnej diagnozie prenatalnej. Ponadto omówione zostaną perspektywy pracowników jednostek ochrony zdrowia, uwzględniając również rolę kształcenia przed i podyplomowego. Zależy nam na łączeniu środowisk w Polsce i za granicą oraz dzieleniu się wynikami badań i praktycznymi rozwiązaniami, które mogą przyczynić się do podniesienia jakości perinatalnej opieki paliatywnej.

Ścieżki tematyczne

Mając na uwadze potrzebę interdyscyplinarnego ujęcia kwestii perinatalnej opieki paliatywnej, organizatorzy konferencji zaproponowali trzy ścieżki tematyczne: systemową, dydaktyczną i badawczą. Dyskusja końcowa pomoże nakreślić istotę pracy hospicjów perinatalnych oraz kierunki rozwoju.

Dla kogo

Konferencja będzie skierowana do lekarzy, położnych, pielęgniarek, psychologów, studentów różnych kierunków medycznych oraz wszystkich innych zainteresowanych podnoszeniem jakości perinatalnej opieki  paliatywnej, skoncentrowanej na potrzebach kobiet/rodzin, które otrzymały niepomyślną diagnozę prenatalną.

2-3 % kobiet otrzymuje diagnozę wady letalnej płodu

dr Urszula Tataj-Puzyna

Przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego

Prowadząca konferencję dr Urszula Tataj-Puzyna

Perinatalna opieka paliatywna jest niezastąpioną formą opieki nad ciężarnymi i rodzącymi, które otrzymały diagnozę o potencjalnie letalnym rokowaniu. Dla rodziców informacja o tym, że ich dziecko w fazie prenatalnej ma podejrzenie wady letalnej jest przytłaczająca. Pomimo bólu i cierpienia, większość kobiet, z którymi rozmawiałam podkreślało, że ta trudna ciąża miała znaczący wpływ na ich życie. To doświadczenie „prenatalnego macierzyństwa” wzbogaciło je, przewartościowało ich dotychczasowe życie. W tym trudnym doświadczeniu niebagatelną rolę odegrały postawy personelu medycznego, profesjonalna i nieoceniająca opieka medyczna.

Ufam, że ta konferencja przyczyni się do poruszenia kluczowych kwestii dotyczących opieki nad ciężarną i rodzącą w perinatalnej opiece paliatywnej. Pomoże zbadać potrzeby tej szczególnej grupy rodziców i zapewnić im coraz bardziej kompleksową i profesjonalną opiekę.

Komitet naukowy

Prof. dr hab. n. med. Ryszard Gellert – przewodniczący

Dr hab. n. med. Barbara Baranowska, prof. CMKP

Dr n. med. Grażyna Bączek

Dr hab. n. o zdr. Agnieszka Bień, prof. UM w Lublinie

O. dr Filip Buczyński, Lubelskie Hospicjum dla Dzieci

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Czajkowski, WUM

Prof. Denise Côté-Arsenault, Saint Louis University, Missouri USA

Dr Erin Denney-Koelsch, University of Rochester Medical Center, New York, USA

Dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, WUM

Dr hab. n. o zdr. Grażyna Iwanowicz-Palus, prof. UML

Prof. dr hab. n. med. Grzegorz Jakiel, CMKP

Dr n. med. Agnieszka Jalowska, UM we Wrocławiu

Dr hab. n. med. Katarzyna Jankowska, prof. UMK

Dr hab. n. hum. Konrad Janowski, prof. AEH

Dr hab. n. med.  Anna Kajdy, prof. CMKP

Dr n. o zdr. Izabela Kaptacz, ŚUM

Dr hab. n. hum. Dorota Kornas-Biela, prof. KUL

Prof. dr hab. n. med. Elżbieta Krajewska-Kułak, UM w Białymstoku

Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik, UMK 

Prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik, UM we Wrocławiu 

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Leppert, CM Uniwersytet Zielonogórski

Dr Alena Lochmannova, University of ZČU, Pilzen

Dr n. med. Tomasz Maciejewski, IMID

Dr hab. n. med. Jakub Pawlikowski, prof. UMLUB

Dr hab. n. o zdr. Beata Pięta, prof. UM Poznań

Dr Kateřina Ratislavová, University of West Bohemia

Dr hab. n. med. Magdalena Rutkowska, prof. IMID

Dr hab. n. hum. Maria Ryś, prof. UKSW

Prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, UM

Prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden-Gałuszko, UWM w Olsztynie

Dr hab. n. med. Maria Wilińska, prof. CMKP

Prof. dr hab. n. med. Marcin Wojnar, WUM

Komitet organizacyjny

Dr Urszula Tataj-Puzyna, położna (Zakład Położnictwa, CMKP) – przewodnicząca

Lek. Urszula Bernatowicz-Łojko (Zakład Położnictwa CMKP)

Dr Alena Lochmannová (University of West Bohemia in Pilsen)

Lic. Paweł Puzyna (Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA)

Dr Katerina Ratislavova (University of West Bohemia in Pilsen)

Dr Małgorzata Starzec-Proserpio (Zakład Położnictwa CMKP)

Dr Dorota Sys (Zakład Zdrowia Prokreacyjnego CMKP)

Lic. Magdalena Szabat (Zakład Położnictwa CMKP)

Dr Maria Węgrzynowska (Zakład Położnictwa CMKP)

Mgr Magdalena Witkiewicz (Zakład Położnictwa CMKP)

Dołącz do I konferencji naukowej o perinatalnej opiece paliatywnej!

Udział w konferencji jest bezpłatny.

Stronę opracował Zespół Komunikacji i Promocji CMKP

CMKP © 2022

Na naszej stronie internetowej używamy plików cookie, aby zapewnić najbardziej odpowiednie wrażenia dzięki zapamiętywaniu preferencji i powtarzaniu wizyt. Klikając „Akceptuję”, wyrażasz zgodę na użycie WSZYSTKICH plików cookie. Więcej

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close